ME/CFS-Erkrankung: SPD fordert bessere Versorgung Betroffener und mehr Forschung
Extreme Erschöpfung, starke Schmerzen, kognitive Einschränkungen – Symptome von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom), einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die das eigene Leben drastisch verändert. Deutschlandweit sind über 650.000 Menschen betroffen – viele davon sind schwer erkrankt, bettlägerig und pflegebedürftig. Trotz erkennbarer Fortschritte bleiben die Herausforderungen in Bayern groß: lange und belastende Diagnosewege, fehlende wirksame Therapien und zu wenig Verständnis bei Behörden. Für viele Betroffene ist das ein unhaltbarer Zustand. Die Landtags-SPD fordert deshalb eine Gesamtstrategie mit genauer Bedarfserhebung und einem klarem Maßnahmenplan. SPD-Gesundheitsexpertin Ruth Waldmann betont: „ME/CFS gehört ins Zentrum der bayerischen Gesundheitspolitik. Als Landtagsfraktionen müssen wir hier an einem Strang ziehen, um dem Leid der Betroffenen gerecht zu werden.“
Die seit der Corona-Pandemie steigenden ME/CFS-Zahlen machen deutlich: Eine klare Strategie für die Versorgung dieser komplexen Erkrankung ist überfällig. „Diese Krankheit verändert das Leben der Betroffenen komplett. Viele sind dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen. Deshalb brauchen wir eine flächendeckende, wohnortnahe Versorgung mit spezialisierten Anlaufstellen – auch im ambulanten Bereich. Und schwer Erkrankte müssen unkompliziert Zugang zu telemedizinischer Betreuung bekommen“, sagt Ruth Waldmann.
Oftmals stehen auch die Angehörigen der schwer erkrankten Patientinnen und Patienten unter enormem Druck. Die bayerische ME/CFS-Strategie sollte daher auch sie berücksichtigen und entsprechende psychosoziale Unterstützung, Beratungsangebote sowie alltagspraktische Hilfen vorsehen.
Ein zentrales Problem ist außerdem mangelndes Fachwissen bei Ärztinnen und Ärzten, Behörden und Lehrkräften. Beispielsweise werden durch ME/CFS hervorgerufene Symptome fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet. Klassische Reha-Maßnahmen, oft auch in Verbindung mit Sport, führen dann zu einer massiven und dauerhaften Verschlechterung der Symptome. Für Waldmann ist es daher entscheidend, dass in der Strategie abgebildet wird, wie relevante Berufsgruppen ein besseres Verständnis für die Erkrankung durch Aus- und Weiterbildung erhalten können.
Zudem weist die SPD in ihrem Dringlichkeitsantrag darauf hin, dass die medizinische Forschung deutlich ausgebaut werden muss. Nur so könnten sich bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten eröffnen. Auch braucht es einen erleichterten und unbürokratischen Einsatz von Off-Label-Medikamenten, also von Arzneimitteln, die ursprünglich zur Behandlung eines anderen Krankheitsbildes verordnet werden.
Am 12. Mai findet der internationale ME/CFS Awareness Day statt. Am kommenden Samstag gibt es dazu Demonstrationen in mehreren bayerischen Städten.
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind vermutlich weit mehr als 40 Millionen Menschen betroffen. ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist. Mehr als 60 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig. ME/CFS tritt häufig nach Infektionen auf – etwa nach dem Epstein-Barr-Virus, Influenza oder COVID-19. Seit der Pandemie ist die Zahl der Erkrankten deutlich gestiegen.